La visión de GENES es la de proveer el apoyo necesario a niños/as diagnosticados con una condición genética, de manera que las familias puedan ser educadas en dicho diagnóstico, en ayudas existentes, que conozcan las opciones de terapia y que tengan acceso a talleres y seminarios que les den herramientas para alcanzar el objetivo primordial; que es el lograr que estos niños/as puedan alcanzar su máximo potencial.

Los niños que enfrentan estos retos necesitan que sus familias estén unidas. GENES considera importante que sus padres y hermanos también reciban el soporte emocional necesario, para que todos puedan enfrentarse a el futuro de la mejor forma posible.

Nos enfocaremos en cuatro puntos básicos inherentes a cualquier diagnostico con una condición genética:

  • Familia como la base primordial para sobrellevar la condición
  • Educación sobre el diagnóstico
  • Bienestar psicológico/emocional tanto del paciente como de su familia
  • Conocimiento de recursos existentes para las diferentes etapas y situaciones que se presentan cuando se vive con una condición genética.

¿QUÍENES SOMOS?

Inspiration

LA INSPIRACIÓN

Emilio Pachon

LA MAMÁ

Andrea Villegas

THE DOCTOR

LA DOCTORA

Dr. Mislen Bauer

Lo invitamos a formar parte de nuestra red de familias y profesionales que entienden sus necesidades

NUESTRA HISTORIA

GENES es una fundación sin fines de lucro, establecida en 2015.
Fue inspirado por Emi, un niño cuya condición genética llevó a su madre y médica a soñar con apoyar a otras familias que tienen que enfrentar el difícil proceso de obtener un diagnóstico.

Nuestra meta principal es detectar rápidamente a las familias más vulnerables que se ven afectadas por alguna condición genética, discapacidad intelectual y/o física, y acompañarlas a través de nuestra Red de Aliados en todo su proceso, generando conciencia social sobre la importancia de la salud mental, de una inclusión efectiva-afectiva y asesoría médica humana y empática.

Actualmente tenemos 6 países aliados: Argentina, Colombia, Estados Unidos, México, Paraguay y Perú.

Cuanto más trabajemos juntos, más podremos ayudar a otros que necesitan desesperadamente apoyo emocional.

¿POR QUÉ DECIDIMOS CREAR GENES?

Creamos GENES para educar a los pacientes, padres, familia, educadores y amigos sobre la condición genética que se le diagnosticó al niño y que ahora enfrenta.

Ofrecemos herramientas que brindarán el apoyo emocional y físico necesario para el paciente y su familia.
Les ayudamos a entender que a través de la experiencia que hemos adquirido al lidiar con una situación similar, nosotros, como equipo, podemos ayudar al paciente a alcanzar su máximo potencial con amor y perseverancia.

Queremos alentar a las familias a compartir su experiencia y conocimiento sobre sobre todos los servicios disponibles para quienes enfrentan el diagnóstico de una condición genética. Con suerte, también pueden convertirse en una guía para otros, retribuyendo de esta forma a la comunidad.